À la fin du mois de janvier, plusieurs sites d'agences américaines ont été soit complètement dépubliés soit purgés des sujets bannis par un décret de Donald Trump, comme les informations sur le genre ou la transidentité.

Un mémo [PDF] envoyé le 29 janvier par l'Office of Personnel Management (OPM, l'agence des ressources humaines des employés fédéraux américains) donnait 48 h aux agences pour, entre autres, « supprimer tous les médias tournés vers l'extérieur (sites web, comptes de médias sociaux, etc.) qui inculquent ou promeuvent l'idéologie du genre » et envoyer un email à tous leurs employés indiquant qu'elles appliqueraient le décret de Donald Trump.

Comme nous l'évoquions lundi 3 février, le site des Centres de contrôle et la prévention des maladies (Centers for Disease Control and Prevention, CDC), la principale agence fédérale en matière de protection de la santé publique, a notamment subi la suppression de nombreuses pages web, dont celles qui évoquaient les LGBT.

Des données précieuses supprimées

Par exemple, la page du « social vulnerability Index ». Des chercheurs rassemblaient à cet endroit des données sur la vulnérabilité sociale, c'est-à-dire les facteurs démographiques et socio-économiques qui sont à prendre en compte dans le stress dû à des événements comme des catastrophes, naturelles ou d'origine humaine, ou des épidémies.

Parfois les pages ont été remises en ligne. Par exemple, la partie du site du CDC accueillant des informations sur les comportements à risque des jeunes avec une partie importante sur les LGBTQ, le Youth Risk Behavior Surveillance System (YRBSS), n'était plus accessible du 31 janvier (date à laquelle Science a publié un article) au 3 février (date de notre article). Mais il est actuellement de nouveau accessible. Pour autant, on ne sait pas vraiment ce qui y a été supprimé entre temps.

Mais le site du CDC n'abrite pas que des pages web : c'était aussi un dépôt de données de santé important. Celui-ci avait disparu avec le site et est réapparu dernièrement, sans qu'on sache non plus ce qui y a été enlevé. Comme le reste du site, un bandeau le surplombe avec le message « Le site web du CDC est en cours de modification pour se conformer aux décrets du président Trump ».

L'association des journalistes de santé (Association of Health Care Journalists) a protesté contre la suppression de données publiques « essentielles » du site web du CDC et se dit préoccupée par la mise en œuvre des décrets de Donald Trump :

« À l'heure où l'augmentation des maladies chroniques et des comportements nocifs chez les jeunes est une priorité nationale, les données de l'YRBBS sur le tabagisme, le vapotage, la consommation d'alcool, l'alimentation, l'exercice physique et le comportement sexuel sont cruciales pour les journalistes qui tentent d'informer le public sur ces questions. Les données de l'indice de vulnérabilité sociale au niveau du comté sont importantes pour informer sur la résilience des communautés et leur capacité à réagir face à des catastrophes telles que les incendies de forêt et les intempéries ».

Des chercheurs et ingénieurs s'organisent

Pour faire face à ces suppressions, des chercheurs, comme la virologue Angela Rasmussen, ont essayé d'archiver le plus possible les informations du CDC. Ils ont notamment utilisé les services d'Internet Archive pour y parvenir.

Les jeux de données du dépôt du CDC ont été archivés sur le site de l'organisation à but non lucratif le 31 janvier dernier par un utilisateur enregistré sous le pseudonyme SheWhoExists. Il contient 98,5 Go de données.

Plusieurs initiatives ont été lancées pour archiver les pages du site du CDC, toujours en utilisant Internet Archive. Le Boston Globe a, par exemple, développé un outil listant certaines des pages avec les liens vers les sauvegardes faites par Internet Archive.

Charles Gaba, un développeur web du Michigan a aussi lancé la sienne. Autodidacte, il est devenu expert des données de santé il y a plus de 10 ans. « Gaba a construit la source la plus fiable de données sur les inscriptions » à l'Obama Care Act, expliquait, en 2014, Vox en parlant de son site ACASignups.Net.

Cette fois, il a utilisé son site pour faire une indexation de toutes les pages récupérées par Internet Archive : 7 200 pages HTML individuelles qui étaient disponibles sur CDC.gov au 27 janvier 2025. Il précise cependant qu' « il est important de noter qu'il y aura probablement encore des liens brisés ci-dessous parce que Internet Archive n'a pas été en mesure de les refléter même avant la purge Trump/Musk, pour des raisons techniques quelconques ».

« C'est une question qui me préoccupe depuis le 6 novembre [le lendemain de l'élection présidentielle], et je regrette de ne pas avoir agi avant le 20 janvier [jour de l'investiture], car il est possible que certaines données essentielles aient déjà été discrètement purgées au cours de la première semaine, avant qu'il ne soit publiquement connu que c'était le cas », explique-t-il à nos confrères du média Michigan Advance. Il estime qu'une petite partie des documents ont été supprimés, mais fait remarquer que ça ne fait que deux semaines que Donald Trump est de nouveau au pouvoir.

« Il est également possible qu'ils aient modifié certaines des pages/données qui n'ont pas été purement et simplement supprimées… ou qu'ils le fassent à l'avenir. Tout cela fait qu'il est essentiel de préserver autant que possible les données », ajoute-t-il.

Donald Trump avait prévenu

Au Michigan Advance, l'urgentiste Rob Davidson a affirmé : « la purge des informations relatives à la santé sur les sites web du gouvernement fédéral est très préoccupante pour les médecins qui veulent que leurs patients aient accès à des informations fiables fondées sur la médecine et non sur l'idéologie ».

Au média Salon, Charles Gaba fait remarquer qu'en tant que candidat, Donald Trump et le Project 2025 avaient promis de purger le gouvernement fédéral de « toute personne ou n'importe quoi » qu'ils considèrent comme lié à la diversité, à l'équité et à l'inclusion, et de purger les agences fédérales des références et des ressources qui s'y rapportent . « Toute personne attentive (bien trop peu, malheureusement) aurait dû savoir que cela inclurait également la suppression de quantités de données/ressources publiques, ce qui est l'équivalent numérique de l'incinération de livres », commente-t-il.