La revue scientifique Nature revient dans un long reportage sur les difficultés rencontrées par les patients qui ont bénéficié, un temps, d’un implant neurotechnologique mais qui doivent ensuite faire avec l’abandon des projets.
Des entreprises qui ont développé des appareils complexes embarquant du logiciel propriétaire et qui ont obtenu des autorisations de mise sur le marché ont ensuite coulé. Les patients et leurs médecins se retrouvent alors face à un dispositif médical complexe et à des problèmes comme la gestion d’une pile de télécommande qui s’épuise et qu’il est difficile de changer.
Commentaires (29)
#1
Le prix de la désintallation n’est pas compris dans selon de l’installation?
Il me semble qu’il existe des “brevets” qui permettent de rendre publique les plans d’un produit si la boîte coule.
N’y aurait-il pas une assurance supplémentaire pour ce genre de boîte afin que l’assurance couvre la fin de vie de ces appareils?
#2
Peut-être que tout cela manque de standards ?
#2.1
On devrait surtout imposer dans l’AMM une ouverture en cas d’abandon de projet.
#2.2
Un projet ouvert n’est pas une garantie qu’il soit repris malheureusement…
#2.4
Non mais c’est plus facile à reprendre et un État peut plus facilement imposer qu’il soit repris. Ça donne un sécurité juridique.
#2.5
Non, mais une non-ouverture du code est une garantie de ne pas pouvoir avoir de reprise hors reprise contractuelle.
Dans le monde du libre, il y a des gens qui militent pour l’ouverture des implants, car après tout, c’est le cas de figure le plus littéral où l’absence de liberté par rapport au logiciel peut menacer la vie de l’utilisateur.
Je recommande d’écouter les exposés de Karen Sandler sur le sujet: elle est la directrice de la “Software Freedom Conservancy”, le bras légal du mouvement du logiciel libre, et est elle-même porteuse d’un pacemaker, ce qui donne un sens particulier à sa démarche.
#2.6
Je ne peux que souscrire à cette démarche.
Déjà que j’achète mon android à reculons vu les contraintes d’ouverture… alors un implan non ouvert…
#2.7
le pire, c’est que celui qui reçoit l’implant qui est lui inévitablement “ouvert” …
(je suis déjà loin)
#2.13
Après quand tu es malade au point de nécessiter un implant je pense que tu passes sur toutes considérations…
Les gens malades sont faibles et c’est normal, et pas que face aux start ups, il y a un certain nombre de vendeurs de magie et de “thérapies alternatives” qui vivent de ça et qui posent bien plus de pb moraux que des faillites d’entreprises (dont on peut comprendre qu’elles ferment leur code dans l’idée de monétiser/ne pas faire faillite justement).
#2.14
Ou “ex”.
La “médecine” : Non assistance à personne en danger vs abus de faiblesse.
#2.8
Oui c’est vrai mais ce serait déjà un début.
Après, pourquoi ne pas imposer un plan de gestion des risques pour ce genre de cas
#2.3
C’est exactement ce que je me disais :
Dans des cas comme celui-là où la vie de gens est en jeu, il faudrait une libéralisation TOTALE des licences utilisées dans ces produits pour une prise en charge possible par d’autres entreprises de leurs maintenances.
Car pour moi, le coût d’une vie humaine ne doit (devrait ?) JAMAIS entrer en concurrence avec tout droit commercial, quel qu’il soit.
#2.9
Jamais, je suis bien d’accord…
Comme les médicaments qui changent de formulent au moment ou le brevet va passer dans le domaine public…
#2.10
Exatement…
#2.11
What ? un exemple ?
Le seul que je connaisse étant le coversyl ou le labo à tenter d’utiliser au dernier moment un autre sel de perindopril pour que le dosage inscrit sur la boite change et ainsi duper les patients qui croiraient encore moins leur pharmacien quand il leur dira que leur perindopril 4mg est bien la même chose que leur ancien coversyl 5mg.
Au passage ça n’a pas empêché la commercialisation des générique, et en France l’Etat à fini par “ sanctionner ” le labo ( Servier ) en alignant le tarif de remboursement du coversyl sur celui des génériques. ( ce qui détruit donc la marge supplémentaire du labo, ou bien fait migrer les derniers irréductible du princeps sur le générique, car tout contre les générique qu’il soit, le français n’aime pas payer ses médicaments car “ j’ai cotisé toute ma vie moi ” )
#2.12
J’ai cette histoire en travers de la gorge. Il y a personne à l’ANSM qui s’est dit que le 4= 5 n’allait pas faire tiquer les patients?
Je ne suis pas juriste, mais je serais curieux de connaître la partie de la définition des générique qui permet cette absurdité arithmétique et galénique (de prendre le poids du sel et pas du principe actif seul).
#3
+1
#4
Il n’y a pas que la licence sur le soft, il y a aussi les brevets sur le logiciel. Ne nous voilons pas la face, le milieu pharma, avec ses brevets, est l’exemple même du mercantilisme passant devant la vie humaine.
#5
Ah oui, en plus des implants neuro, c’est délicat à remplacer…
C’était malheureusement couru d’avance.
#6
Et oui, c’est le problème avec Arasaka: ils ont des implants sympa mais y a pas de suivi à moyen/long terme.
C’est pour cela que je prends du Militech.
#6.1
#7
Avec Militech, le problème est que leur matos n’est jamais testé sur la durée: les utilisateurs sont souvent dans des secteurs où les implants sont régulièrement remplacés et où le personnel n’a de toutes façons pas une super espérance de vie. En plus leurs chiffres sur les cas de cyberpsychose sont protégés par le secret des affaires, donc je me méfie.
#8
Ce n’est pas forcément si évident, car il y a 2 contraintes sur ce secteur qui dans les faits reduisent la durée d’exploitation commerciale: Breveter une nouveauté potentiellement prometteuse pas trop tardivement, sinon il y a un risque qu’un concurrent le fasse avant (bien informé, ou recherches similaires menant aux mêmes pistes)… et des essais très longs dans cette industrie.
Au final, la durée de protection de 20 ans est loin de celle d’exploitation commerciale exclusive permettant de rentabiliser la R&D.
On est loin de la protection du droit d’auteur, pour un travail pourtant globalement bien plus restreint.
#9
Aie confiaaanncce…
#10
Voilà pourquoi il est bon que la santé soit considéré comme un service public, et que le recours au secteur privé, sous quelque forme que ce soit, à un quelconque endroit de la chaîne, introduit précisément ce genre de risque, qu’il faut soit être en capacité de gérer, soit qu’il ne faut pas prendre.
#10.1
Oui mais là encore : la menace d’une plainte au pénal pour non assistance à personne en danger ne percole pas l’esprit désoeuvré d’un bon nombre de créateurs glandus sympathiques ayant perdu au jeu (au choix) de la dette, de la banque, ou pour tous les autres cas transaltatlantes et para-médicaux au monoBercy.
L’art de la croissance…
#11
Oui bon enfin ce n’est pas l’état qui va investir autant, avec les risques, que les boîtes dans le domaine de la santé. Il y a relativement peut de projets scientifiques appliqués qui dépassent le milliard d’€ dans la recherche publique
#12
Les U.S. imposent à obtenir une copie de toute source dans un système de dépôt sécurisé qui est consultable par les autorités en cas de faillite ou de suspicion de compromission des SI… On pourrait imposer la même chose : l’AMM conditionnée au dépôt de toutes les sources. Comme ça si la boîte coule, on a déjà les données pour reprendre le boulot.
#12.1
le système existe déjà dans les marchés publics de logiciels, souvent via les clauses d’accès de l’Agence pour la Protection des Programmes mais il y a un tout autre rapport de force et de conditions financières en B2B grands comptes avec les éditeurs que dans une relation Start Up du médicament/malades sur des technos en phase expérimentale.