L'entreprise américaine de biotech Regeneron a annoncé avoir rachetée l'entreprise d'analyse génétique il y a tout juste un mois. Mais 23andMe va devoir livrer une dernière bataille juridique : celle de la vente des données génétiques qu'elle a amassées. La justice étasunienne doit encore valider l'acte. Regeneron a acheté 23andMe aux enchères pour 256 millions de dollars.
C'est l'énorme base de données d'échantillons d'ADN qui justifie ce montant. L'entreprise pharmaceutique a précisé qu'elle allait donner la priorité à l'utilisation éthique des données ADN des clients qui ont recouru à 23andMe pour des tests d'ascendance et d'autres services.
Mais 28 procureurs généraux étasuniens voient d'un mauvais œil cette vente des données génétiques des clients de 23andMe sans leur consentement. Comme l'indique le New York Times, ils ont porté plainte [PDF] contre l'entreprise et posent « la question de savoir si les débiteurs ont le droit de le vendre et de transférer [le matériel génétique et les données liées] à tout acheteur sans avoir obtenu au préalable le consentement exprès et éclairé de chaque client ».
« Il ne s'agit pas seulement de données, mais de votre ADN. C'est personnel, permanent et profondément privé », rappelle Dan Rayfield, procureur général de l'Oregon cité par le New York Times. « Les gens n'ont pas soumis leurs données personnelles à 23andMe en pensant que leur empreinte génétique serait ensuite vendue au plus offrant », ajoute-t-il.
Sur X, Dan Rayfield partage aussi un guide expliquant aux anciens clients comment demander à 23andMe de supprimer leurs données.
De son côté, l'entreprise a affirmé qu' 1,9 million de personnes, soit 15 % de ses utilisateurs ont demandé la suppression de leurs données génétiques depuis que l'entreprise a annoncé sa faillite, explique TechCrunch. Mais cette démarche passe par une demande des utilisateurs alors que les 28 procureurs généraux étasuniens penchent, au contraire, pour que 23andMe demande le consentement explicite de la vente de leurs données à toutes les personnes concernées.
La justice étasunienne doit se prononcer courant juin sur la vente de 23andMe à Regeneron.
Commentaires (7)
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Abonnez-vousLe 12/06/2025 à 12h30
Le pire est que je l'ai prévenu que cela était interdit en France, pour de bonnes raisons. Et que ça ne lui apporterait rien de bien intéressant, car l'ascendance est trouvée grâce aux échantillons que possède déjà l'entreprise. Donc c'est pas quelque chose de précis.
Et puis, tout simplement : quel intérêt réel si ce n'est "pour le fun" ?
Finalement il a été déçu du manque de précision du résultat... que je lui avais évoqué
Ce type d'entreprise ne devrait même pas exister. Seuls les corps médical et celui de la Recherche devraient pouvoir faire du profilage ADN. Et sous un contrôle strict.
Trop de dérives sont possibles entre les mains d'entreprises privées, sur des informations qui sont uniques et caractérisent pleinement un individu.
Le 12/06/2025 à 14h23
Pas la police ? Rhooo...
Le 12/06/2025 à 14h39
Bien vu !
Modifié le 12/06/2025 à 17h02
Ne pas dire que ça sert à rien puisque une personne conçues grace à mon don a pu me retrouver ce qui nous a permis d'échanger sur mon état de santé que je lui avais transmis
https://www.cnil.fr/fr/tests-genetiques-pourquoi-et-comment-demander-leffacement-de-vos-donnees-23andMe
Le 12/06/2025 à 20h57
La situation en France peut être critiquée pour les raisons que tu évoques, et mérite que l'on en débatte. Surtout quand un donneur a des antécédents médicaux. Et ça évolue, même si (trop) timidement.
A contrario j'entends aussi la volonté de conserver un certain anonymat.
Mais là on ne parle pas de cela du tout.
Le 12/06/2025 à 22h08
Modifié le 12/06/2025 à 13h02