Jérôme Hourdeaux, journaliste à Mediapart, s'est penché sur le « Health Data Hub », mega-fichier censé centraliser, à compter du 1er décembre, les données de santé des Français générées par les actes de soin remboursés et en provenance des hôpitaux, des médecins et même des pharmaciens, auxquelles pourront accéder des partenaires privés.

« Le Health Data Hub est un facilitateur », explique à Mediapart Stéphanie Combes, cheffe de projet Health Data Hub : « Par exemple, la start-up Implicity veut créer des outils d’alerte pour les pacemakers utilisant le machine learning. L’Institut du cerveau et de la moelle épinière et l’Inserm, eux, ont un projet de prévention de la maladie de Parkinson. »

Pour autant, nombre de CHU verraient d’un très mauvais œil cette nouvelle plateforme qui va venir aspirer leurs données pour les rentabiliser. Dans une note que Mediapart a pu consulter, le directeur de l’AP-HP, Martin Hirsch, évoque ainsi le risque de « compromettre la confiance des patients ».

« On a vraiment l’impression que les gens qui ont fait ce projet n’ont jamais fait de statistiques médicales, critique un cadre du secteur hospitalier public travaillant sur le dossier. Il n’y a tout simplement pas besoin à l’heure actuelle d’un Health Data Hub. Il y a beaucoup de marketing autour de l’IA. Et contrairement à ce que martèle celui-ci, il n’y a pas besoin de gros jeux de données pour faire de la recherche. Celles stockées dans les entrepôts déjà existants suffisent largement ! »

Des inquiétudes partagées au sein de LREM, dont le député Pierre-Alain Raphan écrivait récemment dans les Echos qu'« il existe quelques zones d’ombre sur certains acteurs, proches des GAFAM, à l’initiative de ce beau projet : le fondateur de la start-up Owkin qui lève régulièrement des fonds auprès de Google Venture, voire l’infrastructure retenue qui reposera sur Microsoft Azure. Loin de vouloir remettre en cause les choix effectués, la question se pose sur les conséquences ».

« Les données seront anonymisées, rétorque Stéphanie Combes. De plus, à aucun moment, elles ne pourront être transférées. Les traitements se feront uniquement dans le cadre de la plateforme. Les données seront chiffrées et ce n’est pas Microsoft qui détiendra la clef des déchiffrements. »

« Il y a en effet toujours un risque théorique de réidentification, explique Thomas Dautieu, directeur de la conformité à la Cnil. Mais, tout d’abord, la loi interdit la réidentification. C’est illégal. Ensuite, dans les autorisations, nous nous assurerons que les données soient assez macro pour ne pas le permettre techniquement ».