« La protection des données de santé ne se fait pas au détriment de la liberté de la presse », plaide l'association des journalistes pour la transparence (AJT), qui regroupe des journalistes qui défendent le droit constitutionnel d'accès aux informations administratives.
Elle déplore que le Comité éthique scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (Cesrees) et la Cnil viennent de refuser au Point de pouvoir accéder aux données lui permettant de publier, comme il le faisait depuis 25 ans, son classement des hôpitaux, « fruit d'un long combat pour la transparence de deux journalistes, qui, en 1998, avaient obtenu des données hospitalières, jusqu'alors tenues secrètes ».
Le Cesrees estime en effet que le Point ne peut « se prévaloir de la finalité d’un intérêt public que si l’information présentée est pertinente et de nature à améliorer la connaissance du public sur le système hospitalier », mais également que les indicateurs construits par le journal peuvent « conduire à diffuser une information erronée sur les performances relatives réelles des établissements de santé pouvant induire en erreur les patients et être par conséquent contraire à l’intérêt public ».
L'AJT dénonce « un grave recul dans la transparence des données de santé, un important recul pour la transparence et une atteinte à la liberté de la presse » :
« En se prononçant ainsi sur le contenu éditorial d'une enquête journalistique, au nom de l'intérêt public, le Cesrees et la Cnil, des commissions administratives, se font juges de ce que les médias doivent ou non publier. Elles outrepassent leur rôle. »
La CNIL, de son côté, explique que l'utilisation des données ne pouvait pas être autorisée « en l'état » car les « biais méthodologiques » relevés par le Cesrees « apparaissent de nature à influer substantiellement sur les résultats du classement hospitalier », que la méthodologie du Point « n’est pas librement accessible au public », et que sa description n’est pas « suffisamment précise pour [lui] permettre d’en apprécier la qualité ou les éventuels défauts ». La CNIL ajoute que Le Point peut « saisir la CNIL d’une nouvelle demande d’autorisation sur la base d’un dossier modifié ».
Commentaires (21)
#1
Cela va obliger Le Point à expliciter la méthodologie de son classement à partir des données brutes des PMSI.
#2
Oui j’ai l’impression que ces articles sont parfois un peu pute-à-clic. Le plus simple serait de diffuser ces données en open-data…
#2.1
Je me souviens qu’un hôpital local avait été classé parmi les derniers, en raison principalement d’un nombre important de décès. Le directeur avait expliqué que cet hôpital était en milieu rural, avec une population assez âgée, et que les personnes très âgées décédaient à l’hôpital, car elles y étaient admises par humanité, alors même que les médecins savaient que le décès était imminent…
#2.2
Le fichier PMSI est des données personnelles de toute personne s’étant rendu dans un établissement de santé. Non merci.
#2.3
Il existe déjà la plateforme Scansanté qui agrège et anonymise statistiquement la base. Sauf que c’est moins facile pour les 2 journalistes du point de se mettre à jour que de pleurnicher pour accéder à des donnés toutes prêtes.
Pour avoir longtemps répondu à leurs enquêtes, ça coûte un temps fou pour un résultat hyper médiocre voire totalement biaisé. Le Cesrees a totalement raison. Ce palmarès n’indique rien de fiable sur la qualité de prise en charge et les demandes complémentaires demandent quasiment 2 semaines de travail par établissement pour valider et leur répondre. Ça coûte énormément d’argent au contribuable pour garantir un numéro très rémunérateur au Point mais ça se fait aux autres missions de l’hôpital.
#2.4
mais quel journal peut se permettre de ne pas etre pac aujourd’hui? (excepté les spécialisés et indépendants peut etre) ?
sur les sujets généraux Le Parisien, la dépeche, et bien d’autres font dans le pac, bien qu’il existe des exceptions
meme pour la tech, “presse citron”, on en parle?
la presse va mal, à un moment il faut bien que l’argent vienne de quelque part
#3
J’ai un peu l’impression que le nœud du problème est là : d’un côté, Le Point veut un accès à des données sensibles au motif que c’est pour produire des stats pour le bien de ses lecteurs, mais d’un autre côté, il refuse de publier sa méthodologie. Perso, ça ne m’étonne absolument pas de ce journal.
#4
Sortir un classement des hôpitaux alors que c’est la misère dans les hôpitaux je comprends pas le concept… Le meilleur du pire ? Le meilleur du moins pire ?
#4.1
Admettons que la méthodologie soit valable… cela pourrait mettre en lumière par ex des disparités régionales (si il y en a).
#4.2
Faux/Non.
seules les urgences sont dans un gouffre abyssal impossible (au meme titre que la sncf et air france, mais on en parle moins) ; les hopitaux, dans les services dédiés, ne sont pas en état catastrophique -bien que pas au meilleure point non plus loin de là.
cependant vous avez affaire à Le Point, meilleur journal (et de qualité, à juste titre) que la presse ait pu connaitre, mais orienté à droite :
ce classement sert simplement à rassurer le cadre sup/CSP+/dirigeant sur les hopitaux qu’il peut fréquenter sans croiser dans les couloirs des petites personnes et autres cas sociaux particuliers qu’il n’a pas envie de croiser, en cherchant le Prix. Car c’est le tarif qui élimine, et qu’il cherche des hopitaux avec une clientèle de qualité et exigeante pour avoir a/confort b/médecins compétents c/tranquilité et discrétion absolue.
Ils ont le droit de payer plus cher pour se sentir sur leur nuage non?
Bah le point leur mache le travail via se classement, faut pas aller chercher plus loin.
rien ne vous empeche de pas le lire..
#5
En dehors du débat sur le caractère sensible ou pas des données, leur interprétation est très sujette à caution.
par exemple ces données ne disent pas si les centres “irréprochables” ou “experts” sélectionnennt des malades “chevaux de course” ou s’ils les abandonnent (les proposent à un autre centre) quand ils se compliquent.
Ce sont des pratiques qui peuvent paraitre choquantes, mais qui existent bel et bien, particulièrement depuis que ces classements existent.
Et bien d’autres travers sont possibles pour aboutir à des données séduisantes.
#6
À certains endroits, dans certains services, certainement. Mais ayant pas mal fréquenté les hôpitaux (du local au CHU) ces dernières années, pour des proches ou pour moi, je n’ai aucun reproche à faire : personnel compétent, en nombre suffisant, suivi bien organisé…
#7
Cette histoire de classement montre juste que le système français tend à devenir un système à l’américain. Ce qui n’a pas sa place dans cette société.
Qu’il existe des métriques pour quantifier les hôpitaux afin de pouvoir améliorer leur besoin (vieillisement du matériel, augmentation des moyens humains et financiers, création de pôle de spécialisaiton…) oui, ça aucun problèmes car le but sera l’amélioration du système de santé.
(oui oui, je rêve. IRL suffit juste d’écouter le personnel soignant pour savoir de quoi ils ont besoin. Le reste n’est pour le moment que classeur Excel pour aider la masturbation du ministre et soulager les adeptes de réunionites chroniques).
Par contre, les journalistes (enfin du Point) n’ont pas les compétences pour faire ce genre de travail qui demande plus qu’un Bac L, section Blanquer. Qu’ils retournent aux faits divers, ça leur rapportera autant et il ne passeront pas pour des cons.
Reste que si ce travail n’est pas de l’incompétence, à qui profite le crime d’être dans le classement ?
Sur une note d’humour, je ne savais pas que Didi s’était reconverti comme éditorialiste au Point
#8
Ils plaident pour la transparence ? Qu’ils le soient eux-même avec les données considérées comme publiques.
#9
De toute façon ce classement rime a rien. La méthodologie est obscure et les résultats débiles.
Pour travailler dans le milieu et étant passé dans certains services classés, certains résultats sont très surprenants.
Je ne lis même plus leur classement depuis celui où ils ont titre en gros la polyclinique de ma région comme la meilleure de France… Pour avoir eu des retours de patients, c’était juste une bonne grosse pub injustifiée pour un établissement en difficulté financière.
Bref, sans méthodologie expliquée, un article à 0 valeur.
#10
Et on ne lira pas !
#11
L’anonymisation permet de sortir des données fiables (tranches d’âge, catégorie sociaux professionnelle, géographie) sans diffuser aucune info personnelle.
#11.1
Oui et non, lorsque l’on a des données sur un très faible nombre de patients, il y a un risque de perdre cette anonymisation.
#11.2
Cela fait partie intégrante du process d’anonymisation.
Dans ce cas, on généralise le critère : Ex 100% fictif, supposons qu’il y’ait un unique décès de Parkinson de moins 20ans dans un hôpital. Ce cas remontera dans les stats des moins de 20 ans de la région, celle des moins de 20ans en zone rurale, mais pas au niveau de l’hôpital où la stat sera plus générique : 40 morts de parkinson sur la période (sans préciser les classes d’âge)
Avec un volume plus élevé, l’anonymisation ne remonte jamais les chiffres exacts dans le détail : la somme des morts de moins de 20ans dans un hôpital sera quasi exacte, mais pas la ventilation par maladie dans cette tranche. Dans l’autre sens nombre de morts de telle maladie sera la aussi proche, mais pas la ventilation par tranche d’âge.
C’est assez intéressant : au final tout est mélangé (age, sexe, nom, ville…) mais les stats sont toujours pertinentes !
#11.3
Tout à fait. Précision très pertinente !
Pour bosser dans le milieu médical et avoir reçu récemment un labo pour me présenter des données mise en forme de mon activité, il y a certain type de données où on avait pas de réponse car cela représentait moins d’une dizaine de patient sur un secteur géographique donné, dans une tranche d’âge, …
C’est très bien ce genre de statistiques pour se rendre compte de son activité.
#11.4
Oui, et pourtant Le Point ne demande pas de données anonymisées…