Alors qu’il était censé mettre un terme à plus d’un an de polémiques concernant l’ouverture des données publiques de santé, le projet de loi de Marisol Touraine est finalement loin de susciter l’enthousiasme. Au contraire, les voix s’élèvent ici et là pour critiquer le dispositif retenu par le gouvernement.

Présenté mercredi en Conseil des ministres, l’article 47 du projet de loi sur la santé va confier à l’Assurance maladie la mise en place d’une gigantesque base de données publiques rassemblant des informations sur les causes de décès, les remboursements de médicaments, etc. Un groupement d’intérêt public, dénommé « Institut national des données de santé » (et qui remplacera l’actuel Institut des données de santé) sera chargé de veiller à la qualité de ces données, mais aussi à ce que celles-ci puissent être correctement exploitées.

Étant donné que certains jeux de données contiennent des informations qui, tout en étant anonymisées (la loi interdit de faire figurer le nom et le prénom d’un patient par exemple), présentent un risque de réidentification, le ministère de la Santé a opté pour un dispositif à deux vitesses. Pour les données ne présentant aucun risque, il est prévu une « mise à disposition », en théorie sur Internet et en Open Data. Pour les autres, leur communication se fera sur autorisation et à condition de pouvoir justifier, dans des cas assez précis, « de recherche, d'étude ou d'évaluation ».

« Cet article n'est pas soutenable en l'état »

Alors que le collectif « Transparence Santé » tirait depuis plus d’un an le signal d’alarme, accusant l’Assurance maladie de conserver loin des regards des données de santé pourtant jugées essentielles et d’intérêt général, ce projet de loi n’est clairement pas à la hauteur des enjeux selon Christian Saout, représentant du Collectif interassociatif sur la santé (CISS). « Il y a énormément de zones d'ombre, par exemple sur la gouvernance de l'Institut national des données de santé, et beaucoup de travail à faire sur cet article qui ne correspond pas du tout à nos attentes. »

« Pour nous c'est très insatisfaisant, poursuit-il. On a l'impression qu'au fond, c'est un peu "closed data" ! » En cause, le dispositif d’ouverture des données à deux vitesses. « Le texte créé deux catégories de données. Les données en Open Data, qui ne comportent aucun risque de réidentification - mais honnêtement ces données-là ne sont pas celles qui nous intéressent. Les données qui nous intéressent sont évidemment celles qui contiennent potentiellement un risque de réidentification, même si elles ont été anonymisées. Or là, on a l'impression qu'il faut satisfaire à un nombre de critères extrêmement importants pour y avoir accès ! »

Le porte-parole de ce collectif d’usagers regrette en particulier que pour les associations telles que la sienne, il faille justifier d’un « motif d'intérêt public » pour utiliser ces données potentiellement réidentifiantes. « Personne ne sait ce que c'est que l'intérêt public ! L'intérêt général, on voit bien ce que c'est, mais est-ce que les demandes portant sur les palmarès des hôpitaux relèvent de l'intérêt public... ? On ne sait pas ! » tempête-t-il. Christian Saout pointe également la lourdeur du dispositif, notamment s’agissant des organisations ayant à réclamer plusieurs dizaines d’autorisations par an.

« Cet article n'est pas soutenable en l'état, conclut-il. Donc soit on précise le texte par voie d'amendement, pour qu'il soit acceptable par tout le monde, soit il reste en l'état, et alors nous ne pourrons que le combattre. »

Aucun gage en faveur d'un véritable Open Data

Du côté de l’association Regards Citoyens, on s’inquiète de la mise sur la touche des citoyens. Rien dans ce projet de loi n’impose en effet de véritable Open Data (il est simplement question d’une « mise à disposition » des données ne présentant aucun risque, sans mention de leur format ou de la possibilité de les réutiliser). Chose que déplore Tangui Morlier, l'un des cofondateurs du collectif : « Ce texte semble bien plus le reflet des désirs liberticides des laboratoires qu'une volonté d'éclairer le citoyen par une légitime transparence sur son système de santé. Aucune réelle garantie pour l'Open Data et la transparence n'est inscrite dans ce projet de loi. »

L'organisation à l'origine du site NosDéputés.fr regrette également que le projet de loi autorise la création de redevances pour la réutilisation de certaines données de santé- ce qui laisse à penser que l’exécutif espère monnayer en quelque sorte des jeux de données publiques intéressant les industries pharmaceutiques. « Au vu de la complexité du système de la vente des données, il y a fort à parier que l'aspect Open Data va passer au second plan ou sera négligé : le ministère va se concentrer sur la création de ces barrières économiques dans l'espoir de percevoir des redevances plutôt que de s'occuper de la mise à disposition de données libres et gratuites aux citoyens, et ce à total rebours des décisions et engagements du gouvernement en la matière depuis un an... » poursuit Tangui Morlier.

PJLSanté : Avec l'article 1461 - 3, l'État va vendre aux BigPharma des données NON anonymisées !! #WTF #OpenDataFail

— Regards Citoyens (@RegardsCitoyens) 16 Octobre 2014

Les professionnels de santé craignent eux aussi d'être marginalisés  

Mais si certains estiment que la marche vers l’Open Data est trop timide, d’autres considèrent au contraire qu’elle est trop poussée. « Ce qui nous inquiète, c'est la possibilité qu'auront un certain nombre de sociétés de récupérer ces données et d'en faire une utilisation commerciale, nous a ainsi expliqué Jean-François Rey, président de l’Union nationale des professionnels de santé (UNPS). Ça nous pose problème parce qu'on demande souvent à l'Assurance maladie de faire un certain nombre de correctifs sur des données qui sont erronées. À partir du moment où ces données seront reprises par des organismes commerciaux, il n'y aura plus aucun contrôle et nous ne pourront plus faire de correctif » expose-t-il. Ce docteur se dit par ailleurs préoccupé du fait que « les praticiens sont les producteurs de l'Open Data, or ils sont en train d'être marginalisés dans l'utilisation des données ».

Bref, le débat sur l'ouverture des données publiques de santé est encore loin d'être terminé.