Les patients du NHS England (le système national de santé publique) auront finalement deux mois de plus pour s’opposer au transfert de leurs informations médicales, à des fins de recherche, vers des organismes publics et privés, relève la BBC.
Matt Hancock, le ministre de la santé, a en effet demandé aux médecins généralistes affiliés au NHS England qu'ils partagent les données de santé des 55 millions d’Anglais qu’ils détiennent, de sorte qu’elles soient centralisées d’ici au 1er juillet, et puissent ensuite être exploitées à des fins de recherche par des organismes publics mais aussi des sociétés privées.
« Le NHS Digital assure que ces données seront anonymisées. Un logiciel est censé masquer le lien entre les actes médicaux ou hospitaliers et l’identité du patient [son numéro d’identification NHS et sa date de naissance]. Mais ce logiciel, c’est le NHS Digital qui le contrôle », explique au Monde Phil Booth, fondateur de medConfidential, une des associations vent debout contre le projet.
Plus tôt cette semaine, la British Medical Association et le Royal College of General Practitioners ont exprimé leurs inquiétudes « concernant le manque de communication avec le public », explique la BBC.
Suite à la polémique, le gouvernement vient d'annoncer que la création de la base de données serait retardée de deux mois. Le système, qui devait initialement démarrer le 1er juillet, est désormais repoussée au 1er septembre afin de donner aux patients plus de temps pour se renseigner sur le système.
Les données recueillies comprendront le sexe, l'origine ethnique, l'orientation sexuelle, les diagnostics, les médicaments et des informations sur la santé physique, mentale et sexuelle des patients.
La BBC rappelle que les patients peuvent empêcher le partage de leurs nouvelles données à tout moment, mais qu'ils devront le déclarer avant le 1er septembre pour empêcher le transfert des données passées vers le nouveau système.
Commentaires (18)
#1
“Le NHS Digital assure que ces données seront anonymisées.”
On parie combien qu’un MALENCONTREUX bug ou erreur de programmation va permettre à ces sociétés privées de connecter l’identité des personnes à leurs données ?
#1.1
Pas besoin, la désanonymisation est une pratique bien maîtrisée ….
#2
Les médecins généralistes english ont le droit de mettre dans leurs fichiers des données super sensibles quand même…
#2.1
on t’a répondu pour l’orientation sexuelle et pour l’origine ethnique c’est pour les médicaments , car ils ne sont pas universelle pour les humains suivant l’ethnie
#3
C’est donc une pratique courante en Angleterre que de déclarer son orientation sexuelle à son médecin ?
#3.1
Tu dois finir par la donner même de manière officieuse lorsque ton médecin traitant te questionne pour certaines maladies.
“Bonjour docteur j’ai tout le temps mal aux fesses et j’ai des hémoroïdes”
“Vous avez… blablabla? …et il vous arrive d’avoir des pratiques sexuelles par cet orifice?”
“Tout le temps, mon premier ministre est Boris Johnson et mon ministre de la santé est Matt HanCOCK”
#3.2
C’est une pratique courante partout.
Et pas qu’à SON médecin. Le don du sang est (toujours aussi scandaleusement) interdit aux homosexuels hommes. Comment l’EFS fait pour savoir? Questionnaire médical.
#3.3
En France normalement ce n’est plus interdit (et je suppose que les autres pays attendent de voir ce que ça donne avant de changer les choses)
Il semble qu’il y ait une obligation d’abstinence de 4 mois.
Personnellement je préfère que cette décision soit basée sur des statistiques que sur de la politique
Je sais que ce n’est pas plaisant, mais recevoir du sang ne doit pas représenter un risque pour le patient qui est très certainement déjà affaibli, il vaut mieux prendre plus de précautions que pas assez
Ici il y a une page de la croix rouge (j’assume que ce n’est pas homophobe)
https://www.rodekruis.be/fr/donner-du-sang/pouvez-vous-donner-du-sang/pour-quelle-raison-les-hommes-qui-ont-eu-une-relation-sexuelle-avec-un-autre-homme-ne-sont-ils-pas-autorises-a-donner-du-sang-/
#4
Il y a une question bien spécifique concernant les HSH dans le questionnaire.
Le but de ma réponse était de montrer à @v77 qu’il n’y a pas qu’au RU qu’on parle de son orientation à un médecin.
Justement, ce n’est que politique, toutes les poches de sang étant testées. On ne peut pas tester une orientation qui n’est que déclarée.
#4.1
Je t’ai répondu pour t’informer que ce n’était plus interdit (juste une période d’abstinence) et te donner un site qui t’expliquera bien mieux que moi les raisons de ces restrictions en Belgique.
Il faut vérifier si les données remplies lors du questionnaire du don de sang sont conservée dans le dossier médical ou à part.
Mais effectivement, l’orientation sexuelle me semble être une données pertinente à avoir dans certains cas.
#5
En est-on vraiment sûr de ça ? Et testées dans quelle mesure ? Sur toutes les infections, bactéries et virus que le sang peut véhiculer ? Sans compter les résidus de médicaments, drogues, etc.
#6
Je ne vois pas pourquoi.
Tout le monde est égal face aux ISTs.
Il s’agit, comme dans tout traitement médical, d’évaluer un bénéfice/risque. Quand tu reçois une poche de sang, tu es déjà dans un état bien critique. Je n’ai pas la liste de tout ce qui est recherché chez les donneurs, mais je ne vois vraiment pas pourquoi on estime que les homos hommes seraient plus à risque d’avoir des anxiolytiques dans le sang par exemple.
Et pour ce qui est des IST, il n’est pas demandé combien de fois tu es allé aux putes dans l’année.
#6.1
Tu as été lire les infos que j’ai envoyé ? Ca semble répondre à tous tes arguments.
C’est le premier point …
Si c’est trop long à lire tu as en bas de la page un système de FAQ
#6.2
Voici des données plus récentes.
Les hommes se déclarant homo ou bisexuels sont environ 8%. Le nombre de nouveaux contaminés hétéros est donc incroyablement plus grand, et c’est bien les nouveaux contaminés non diagnostiqués qui doivent être ciblés, en dehors de toute question sur l’orientation sexuelle.
La seule question devrait être “avez-vous eu un nouveau partenaire ces X derniers mois ?”, point barre.
#7
De mémoire, le questionnaire (anonyme) part a la poubelle des la fin de l’entretien avec le médecin.
#8
Ben… non…
Déjà, il n’y a pas égalité entre les sexe face aux ISTs: les taux de contamination ne sont pas les mêmes d’homme -> femme et femme -> homme (l’un dispose d’un morceau de chair recouverte de peau sèche quand l’autre dispose d’un milieu humide, chaud, peau fine ou absente)
Par ailleurs, les pratiques sexuelles propagent différemment les maladies. Par exemple, une pénétration anale favorise énormément la propagation de certaines IST (milieu chaud, humide très propice aux échanges intérieur/extérieur)
La pratique du bareback, mode dans certains milieux, est également un facteur d’inégalité.
Par ailleurs, si une population relativement fermée est fortement atteinte d’une maladie, il est statistiquement évident que cette population va rester plus atteinte (sauf efforts drastiques).
#8.1
Selon cette logique, il faudrait te demander ta religion au même titre que ton orientation sexuelle:
http://www.peryonis.com/wp-content/uploads/2016/11/Dr-VOVE-RA2M-10-sept-2016.pdf
Par ailleurs, le questionnaire demande si tu as eu une HSH, sans préciser la pratique. Masturbation, fellation… sont aussi des HSH.
C’est juste un vieux relent des lois homophobes qui existaient il y a encore peu en France.
#9
Je crois que tu ne sais pas lire des statistiques !
“52% ont été contaminés par des rapports homosexuels entre hommes (HSH)”
Il faut mettre ça en regard avec la proportion d’hommes homosexuels (7%).
Les homosexuels sont donc presque 15x plus à risque.