Pour la première fois, la CNIL a donné son feu vert (décision DT-2024-016, non publique) pour la constitution d’un entrepôt de données de santé (EDS) pour la médecine de ville. Cette base, baptisée Contact, est financée par la fédération SOS Médecins France, qui compte 64 associations réparties sur tout le territoire, pour environ 1 300 médecins. Une charge lourde, pour laquelle SOS Médecins cherche actuellement des partenaires pour pérenniser le projet, la constitution et l’entretien de ces dépôts coûtant des millions d’euros.

La nouvelle fait d’autant plus de bruit qu’en France, le stockage et l’utilisation des données de santé, notamment à des fins de recherche, fait l’objet d’un très intense débat remontant jusqu’au Conseil d’État. Le cas du Health Data Hub est toujours en suspens. Son fonctionnement est loin d’être optimal, comme souligné par un rapport interministériel, et la question de l’hébergement des données chez Microsoft (Azure) reste au cœur des débats.

Et les ambitions de Contact sont nombreuses, comme l’indique Jean-Christophe Masseron, médecin et président de SOS Médecins France : « Cette autorisation de la CNIL marque le premier jalon d’un projet ambitieux : CONTACT permettra, dès cette année, de mener des projets de recherche et d’innovation au bénéfice des patients et de l’accès aux soins, avec notamment des études en vie réelle ». Le développement et l’évaluation d’algorithmes d’IA font partie du projet.

À l’origine du projet : « une grosse frustration »

Nous nous sommes entretenus avec Céline Falco, médecin, initiatrice et coordinatrice du projet Contact. Celle qui se définit également comme « un peu geek » nous a indiqué comment l’idée lui était venue : « une grosse frustration ».

Auparavant présidente de la commission scientifique de la fédération, elle nous dit avoir reçu il y a quelques années un étudiant avec un projet de thèse nécessitant des données nationales. Constatant alors que les seules données existantes provenaient du réseau SURSAUD (sur lequel SOS Médecins travaille avec Santé publique France depuis 2006) et qu’elles étaient limitées à quelques informations (motif d’appel, diagnostic et s’il y a eu hospitalisation), l’idée lui vient de lancer un entrepôt de données sur la base des informations brassées par SOS Médecins.

« J’ai parlé du projet autour de moi. J’ai rapidement vu que c’était porteur, puisque les données concernées n’existaient nulle part ailleurs. Les données de l’urgence ou de la semi-urgence en médecine de ville n’existent qu’à SOS Médecins, comme pour tout un tas d’études de trajectoires et de parcours de soin », explique Céline Falco.

Le projet Contact a donc été lancé il y a deux ans. La faisabilité technique a rapidement laissé place à une faisabilité juridique. Comme le Dr Falco nous le confirme, l’entrepôt lui-même est prêt. Maintenant que la CNIL a donné son feu vert, les premiers accords de partage de données avec des associations devraient être signés d’ici la fin du mois. De quelles données parle-t-on ? De toutes les informations textuelles renseignées par la fédération durant l’intégration de l’intervention, de la prise d’appel à la résolution finale.

Quel bénéfices attendus ?

La question est évidente : qu’espère tirer SOS Médecins de cette masse de données ? Ces informations, qui seront pseudonymisées, seront exploitées pour quatre finalités validées par la CNIL. La première est interne et « concerne l’amélioration des pratiques de SOS médecins et du pilotage de l'activité de la fédération ». Les trois autres sont « davantage extérieures ».

D’une part, SOS Médecins veut « participer à l'amélioration du système de santé en améliorant les trajectoires et parcours de soins », à la fois dans le sens ville-hôpital et dans le sens hôpital-ville. Un point essentiel, selon le Dr Falco : « On parle souvent de la ville qui va vers l'hôpital, mais beaucoup moins de l'hôpital qui va vers la ville. Pourtant, c'est fondamental, notamment quand on parle de désengorgement des urgences. Car il y a deux moyens de désengorger un tuyau : diminuer le flux à l'entrée et augmenter le flux à la sortie. Nous on peut agir sur ces deux moments clés là de la prise en charge du patient ».

L'inévitable intelligence artificielle

Avec cet entrepôt, SOS Médecins veut aussi « participer à la recherche en médecine générale, en partie avec des cas d'usage pouvant être très variés en fonction des partenaires ». Ces derniers peuvent être institutionnels, avec par exemple des recherches épidémiologiques ou du médico-économique. Les partenaires peuvent également être industriels, avec des études en vie réelle et collecte des retours des patients tout au long de la chaine du soin (notamment avant et après la consultation).

Donc pas seulement une approche statistique, mais avec un travail de type IA ? « Oui, c’est la dernière finalité autour de laquelle on s’est mis d’accord avec la CNIL. Nous pensons que nous pouvons être pertinents à beaucoup d'endroits de la prise en charge avec de l’IA. Par exemple pour de la régulation augmentée, car nous en sommes en lien avec les centres 15, les SAS, etc. Les possibilités en prise en charge sont nombreuses aussi, par exemple l’aide à la prise de décision et à la prescription », explique Céline Falco.

Des intervenants exclusivement français

Pour le Dr Falco, Contact vient combler un manque. Il existe en effet déjà des entrepôts de données de santé, tenus par les hôpitaux, et un autre pour la médecine générale. Il n’y avait cependant rien « pour les épisodes de soins aigus, les patients en errance de soins, en rupture de traitement, sans médecin traitant ».

La réalisation technique du projet a été confiée à Arkhn, à qui divers établissements de santé et instituts (CHU de Toulouse, Institut Curie, Institut National du Cancer…) ont déjà fait appel. La société s’est occupée de la mise en place, mais les données sont techniquement entreposées chez AZNetwork, certifié Hébergeur de Santé (HDS). L’intégralité des intervenants sont français, nous confirme Céline Falco : « la souveraineté était un élément important du projet ». La coordinatrice nous assure que le RGPD et tous les règlements possibles sont pris en compte.

Aucun lien avec le HDH

Puisque l’on parle de souveraineté, SOS Médecins s’est-elle mise en lien avec le Health Data Hub ? « Nous sommes attachés à la souveraineté nationale, mais également vis-à-vis de SOS Médecins », nous répond la coordinatrice de Contact. « On ne veut pas être attachés à quoi que ce soit. Travailler avec le HDH, ça veut dire d’emblée s’apparier au SNDS [Système National des Données de Santé, ndlr], voire reverser nos données au SNDS, sans contexte de projet, sans cas d’usage. On préfère que l’on vienne nous porter un projet et le valider, puis ensuite on travaille ensemble ».

SOS Médecins a ses propres besoins, son propre silo, ses propres données ? « Tout à fait, ce qui ne nous empêche pas de travailler avec d’autres. Car le but est vraiment l’amélioration générale du système de santé, les trajectoires et l’accès aux soins ». Le Dr Falco indique que la fédération est particulièrement ouverte aux partenariats avec des centres hospitaliers pour avoir une vision plus large du parcours de santé.