Alors que le gouvernement promettait en fanfare il y a quelques semaines de mettre à la disposition de tous, gratuitement et sans restriction « les données publiques de santé », seuls quelques jeux de données - une cinquantaine au total - seront dans un premier temps concernés par ce pas en avant en faveur de l’Open Data. L’exécutif se veut d’ailleurs relativement vague sur le calendrier, puisqu’il nous a simplement indiqué que « ces ouvertures auront lieu progressivement dès 2014 ». 

Le 9 juillet dernier, suite à la remise des conclusions de la commission dite « Open Data en santé », la ministre Marisol Touraine annonçait sans ambages que le gouvernement souhaitait mettre « à la disposition de tous, gratuitement, sans restriction et de façon détaillée, les données publiques de santé ». Mais que fallait-il entendre par cette vaste notion de « données publiques de santé » ? Sollicitée par Next INpact, l’Avenue de Ségur explique que les jeux de données concernés sont ceux visés dans le fameux rapport (pages 44 à 48).

Avec l’aide de la mission Etalab, et suite à une consultation publique, la Commission Open Data - Santé avait en effet demandé l’ouverture « dans les plus brefs délais » de données strictement anonymes, c’est-à-dire d’informations dont le risque de réidentification de patients est considéré comme nul. Vingt-cinq jeux de données ont ainsi été identifiés, et pour lesquels la commission réclame une réutilisation gratuite et sous un format ouvert :

• Base SISEAUX sur la qualité des eaux de robinet et embouteillées (ARS),
• Base E-Fides : déclaration des intérêts des professionnels de santé couverts par le Sunshine Act (ANSM),
• Base CERVEAU de suivi de l’activité des urgences en Ile-de-France (ARSIF),
• Base Allocation de Parent Isolé (ARSIF),
• Répertoire des essais cliniques des médicaments (ANSM),
• Thésaurus des interactions médicamenteuses (ANSM),
• Répertoire des établissements pharmaceutiques (ANSM),
• Données sur la qualité des eaux de piscine (ARS),
• Tableaux de bord du SNATIH : tableaux d’analyse de l’activité, d’analyse des recettes et de l’offre de soin (ATIH),
• Données en volume de consommation des médicaments et DMI en SUS dans les hôpitaux (ATIH),
• Base de l’outil national d’inventaire et de pilotage du patrimoine hospitalier OPHELIE (ATIH et DGOS),
• Enquête sur les événements indésirables liés aux soins (DREES),
• Répertoire des dispositifs médicaux (ANSM),
• Répertoire des spécialités (ANSM et DGS),
• Base sur la qualité des eaux de baignade (DGS),
• Les résultats d’accréditation des médecins (HAS),
• Enquête ESPS (IRDES),
• Baromètre Santé (INPES),
• Base de l’observatoire des services d’information en santé, données agrégées (ATIH/DGOS),
• Base de l’observatoire de recomposition (ATIH/DGOS),
• Extraits de la base ARHGOS de suivi des autorisations d’activité (ARSIF) : données concernant les arrêtés d’autorisation relatifs aux activités de soins,
• Données transmises par le CNOP en vertu de l'article 23 de la loi n°2011 - 2012 (« données anonymes relatives aux médicaments qui sont hébergées dans le cadre du dossier pharmaceutique »),
• Base de données des résultats de certification des établissements de santé (HAS),
• Base QUALHAS pour les indicateurs désignés dans l’arrêté du 5 mars 2013 (HAS),
• Tableaux de bord de pilotage pour le médico-social (ANAP).

La commission réclamait également l'ouverture d'une autre vingtaine de jeux de données, mais estimait que différentes précautions devaient préalablement être prises (voir tableau ci-dessous). Par exemple, le décret dit « Sunshine Act », qui encadre les déclarations des laboratoires concernant les avantages accordés aux professionnels de santé, ne permet pas la réutilisation de ces données. Il faudra donc modifier ce texte avant d’envisager une ouverture de ces informations aujourd’hui disponibles sur transparence-santé.gouv.fr. Autre illustration : pour les informations relatives au temps d’attente aux urgences, leur extraction dépend d’outils informatiques étant encore en phase d’expérimentation.

Sans trop s’avancer sur le sujet, le ministère de la Santé nous a assuré que « ces ouvertures auront lieu progressivement dès 2014 ». La Haute autorité de santé a d'ailleurs publié dès le 10 juillet quelques jeux de données correspondants sur data.gouv.fr, mais il faudra rester très vigilant dans le suivi des autres jeux concernés.

L'ouverture des données issue des études financées par l’État attendra le futur « CDO »

Autre chose. Marisol Touraine avait également promis que le gouvernement souhaitait « s’assur[er] que les enquêtes et les recherches financées sur fonds publics prévoient, dès leur conception, l’ouverture des données anonymes en vue d’une mise à disposition en Open Data ». Autrement dit, la ministre laissait entendre qu’elle voulait contraindre les chercheurs épaulés financièrement par l’État à ce que leurs données soient systématiquement ouvertes et réutilisables, une fois leurs travaux terminés. Sollicitée pour davantage d’explications, l’Avenue de Ségur nous a répondu qu’elle entendait suivre une fois encore les recommandations du rapport Open Data (pages 49 et 50).

Mais si la commission appelle d’une manière générale à ce que « le principe de l’Open Data soit inscrit en amont de tout nouveau projet financé sur fonds publics dans le domaine de la santé », elle n’en demeure pas moins prudente sur cette question. Elle recommande en effet l’ouverture d’une « réflexion » plus approfondie sur l’ouverture les données de recherche et d’enquête, tant sur un plan juridique (quelles données doivent être considérées comme des données administratives au sens de la loi CADA ?), pratique (trouver des solutions pour éviter la réidentification des personnes) que financier (comment compenser l’argent qui ne sera plus perçu du fait de la gratuité des données ?).

« Plus que d'un vecteur juridique, [cette mesure] dépend de la mise en place d’un véritable pilotage en matière d’ouverture des données publiques en santé : cette charge incombera au futur administrateur général des données » ajoute le ministère de la Santé. Comme nous l’avons expliqué la semaine dernière, le futur « administrateur général des données » (ou chief data officer, en anglais) attend encore d’être nommé et de voir ses pouvoirs et compétences précisément délimitées.

Rappelons enfin que l'Open Data devrait être au programme du prochain projet de loi sur la santé, prévu pour la rentrée. Comme l'a révélé Next INpact, le gouvernement prévoit en effet de créer un « système national des données médico-administratives » (pour en savoir plus, voir notre article).