Alors que le futur projet de loi que présentera le ministère de la Santé portera sur la question de l’Open Data, Marisol Touraine s’est engagée hier en faveur d’une mise à disposition de tous, « gratuitement, sans restriction et de façon détaillée, [d]es données publiques de santé ». La ministre s’est également montrée favorable à ce que les recherches financées grâce à de l’argent public prévoient « l’ouverture des données anonymes en vue d’une mise à disposition en Open-Data ». Il faudra cependant rester vigilant quant à la déclinaison concrète de ces engagements. 

Souvenez-vous. L’année dernière, l’initiative « Transparence Santé » lançait un pavé dans la marre. Ce collectif de médecins, des représentants d’usagers, des chercheurs, d’assureurs,... dénonçait la politique de l’exécutif s’agissant des données publiques de santé, avec le mot d'ordre suivant : « Liberté pour les données de santé ! » Ces acteurs de la filière médicale critiquaient le fait que l’administration, Assurance maladie en tête, conserve loin des yeux du public de nombreuses données qui pourraient pourtant se révéler indispensables à une bonne compréhension et à une meilleure gestion du système de santé français. En l’occurrence, il était question des tarifs des professionnels, des produits de santé ou des hôpitaux, d’informations relatives à la qualité et à la consommation des soins, aux rapports consacrés à l’efficacité des médicaments ou à la qualité de la prescription, etc.

Résultat, la ministre de la Santé a fini par installer à l’automne 2013 une commission dite « Open Data en santé ». Composée de 43 membres provenant de divers horizons (représentants de patients, de professionnels de santé, d’industriels, de chercheurs, de juristes, de membres de la CNIL...) cette institution s’est réunie de novembre à mai dernier, afin de se pencher sur le sujet, et voir comment il était possible d’avancer.

La commission prône de l’Open Data par défaut

Hier, la fameuse commission a remis ses conclusions à la ministre de la Santé. Les auteurs du rapport affirment que leurs travaux « ont permis de mesurer le consensus existant sur les impacts positifs d’une plus grande ouverture et d’une meilleure utilisation des différents types de données produites par le système de santé ». À leurs yeux, les bénéfices pour l’intérêt général sont « nombreux » : que ce soit « en termes de démocratie sanitaire, de renforcement de l’autonomie des patients, de développement de la recherche et de l’innovation, d’efficacité de l’action publique et d’amélioration des pratiques professionnelles ».

De ce fait, la commission pousse explicitement et de manière appuyée en faveur « d’une d’ouverture par défaut des données publiques anonymes de santé, sauf exception motivée ». Autrement dit, le rapport demande au gouvernement de s’engager « résolument » dans la voie de l’Open Data pour les données de santé, tout en respectant malgré tout certains garde-fous. Il est en effet nécessaire, d’après les auteurs de ces travaux, de garantir la protection de la vie privée des patients dont les données sont en jeu. « Même en supprimant tout identifiant direct dans ces données, il faut se prémunir contre les risques de réidentification des personnes dans les bases médico-administratives, qui peut survenir dès lors qu’un tiers se trouverait avoir par ailleurs connaissance de certains traits spécifiques du parcours de soins de ces personnes » est-il ainsi expliqué.

Une nouvelle gouvernance pour les données de santé

Face à ce problème, la commission Open Data propose aux autorités d’adopter des attitudes différentes « en fonction du niveau de risque objectivement mesuré, qui constitue le seul critère pouvant justifier les différences de procédure d’accès ». En somme, il est question de procéder de manière graduée entre les données en question et les risques que celles-ci présentent pour la vie privée des individus. Trois échelons sont ainsi mis en avant :

• Pour les données strictement anonymes, c’est-à-dire celles dont le risque d’identification est nul, « l’accès doit être totalement libre, sans restriction de réutilisation des données publiques », selon la commission. Une liste des données à ouvrir dans « les plus brefs délais » a d’ailleurs été établie (voir p. 44 - 45).
• Pour les données présentant un très faible risque de réidentification, « une procédure simplifiée pourrait être retenue dès lors que la CNIL, après avis d’un comité technique, en aura validé les caractéristiques » tranche le rapport.
• Pour les données détaillées, celles dont le risque de réidentification est le plus important, il est proposé de « simplifier le circuit des demandes d’accès des organismes privés ou publics en créant un canal unique d’autorisation délivrée par la CNIL ». Cette autorisation pourrait intervenir après avis d’un comité technique pour ce qui concerne la recherche académique, voire pour les autres cas après avis d’un comité technique et d’un comité d’orientation réunissant l’ensemble des parties prenantes.

Il est même demandé à ce que les enquêtes et recherches menées sur fonds publics prévoient, avant même d'avoir été engagés, « l’ouverture des données granulaires anonymisées ». En clair, il s'agirait d'anticiper la liberté future des données qui seront générées.

Des engagements forts, mais dont la déclinaison devra être suivie attentivement

Suite à la remise de ce rapport, la ministère de la Santé a annoncé que Marisol Touraine souhaitait s’inspirer des recommandations de la commission selon trois axes :

• « en mettant en place une gouvernance propre et un accès sécurisé pour les données individuelles de l’Assurance maladie demandées à des fins de recherche ou d’étude ». Le ministère promets ici que les modalités de cette gouvernance seront déclinées dans le projet de loi de santé actuellement préparé par Marisol Touraine, et dont le présentation en Conseil des ministres devrait intervenir « en septembre 2014 ».
• « en s’assurant que les enquêtes et les recherches financées sur fonds publics prévoient, dès leur conception, l’ouverture des données anonymes en vue d’une mise à disposition en Open Data ». Aucun détail de calendrier ou de modalité pratique de mise en œuvre n’a ici été précisé.
• « en mettant à la disposition de tous, gratuitement, sans restriction et de façon détaillée, les données publiques de santé, par ailleurs strictement anonymisées dans un souci de protection de la vie privée ». Encore une fois, on pourra regretter le flou de cette annonce : il n’y aucun détail quant au calendrier ni au jeux de données concernés par cette ouverture...

Nous avons contacté le ministère de la Santé afin de tenter d’en savoir plus, sans retour à l’heure où nous écrivons ses lignes.

Du côté de l’initiative Transparence Santé, on accueille d’un œil plutôt bienveillant les annonces de l'exécutif, même si l’organisation estime qu’il faut rester extrêmement vigilant en attendant de voir comment vont se décliner concrètement ces promesses. 

• Accéder au rapport de la commission « Open Data en santé »